“看见不凡·绘梦新生”罕见病公益画展活动圆满举办

让罕见被看见！为进一步拓展罕见病诊疗服务的人文内涵，2026年2月28日，罕见病医学中心在“第十九届国际罕见病日”之际暖心发起“看见不凡·绘梦新生”罕见病公益画展活动。以画笔为桥、以艺术为媒，面向患者、家属、医护人员及所有心怀善意的社会朋友征集绘画、书法作品，以艺术为媒介，让更多人了解罕见病、走近罕见病患者群体，把理解、温柔与陪伴送到他们身边。

活动发布后，爱心源源不断汇聚，共收到近100份饱含温度的作品。经过专业评审，评选出特等奖1名、一等奖3名、二等奖5名、三等奖7名及优秀奖若干。4月25日，在“四川省医师协会罕见病专业委员会会议暨天府生命科学与医学大会罕见病会议”期间，同步开展优秀作品展览并举行颁奖仪式，近 60 幅动人作品在此亮相。中国科学院院士、我院党委书记杨正林，四川省医师协会副会长王献民等出席活动，为获奖者送上荣誉与祝福。

展览作品主题鲜明、情感真挚，每一幅作品都在轻声诉说故事：有与病痛并肩作战的坚韧、有家人不离不弃的温暖、有医者日夜守护的安心，也有对未来闪闪发光的期许，呈现了罕见病患者及其家庭面对疾病的处境与心路历程，也传递出社会理解、支持与陪伴的温暖力量。作品《脉涌山澜》将人体脉络与山川意象融合，勾勒出直面困境、永不言弃的生命力量；《光之守护：橙色希望》出自罕见病专科护士6岁儿子之手，用最纯粹的童心描绘对白化病患儿的温柔祝福，整体作品风格明亮温暖，聚焦陪伴、勇敢与希望，生动展现着罕见病患者向阳而生、逐光而行的动人模样。

作为医院罕见病医学中心推动“有温度医疗”的具体实践，此次公益画展将专业诊疗与人文关怀有机融合，拓展了罕见病服务的内涵与外延。我院罕见病医学中心始终坚持以患者为中心，深耕规范化诊疗、多学科协作与全病程管理，致力于为罕见病患者打造兼具专业性与人文关怀的医疗环境。未来，中心将继续发挥平台与专业优势，探索更多有心意、有力量的公益与人文行动，为罕见病患者提供更有温度、更有力量的支持与守护。