设病床20张，我院罕见病医学科开科

“罕见病病房采用MDT多学科诊疗、共同管理的模式，为罕见病和未诊断疾病患者提供一站式诊疗服务和专业医疗照护。从初步诊断到最终治疗方案的制定，都有来自不同科室的专家共同参与，确保了诊疗的专业性和科学性。”10月9日，我院罕见病医学科开科。中国科学院院士、我院院长杨正林致辞，副院长黄晓波主持开科仪式。

2023年2月成立罕见病中心，今年1月又设立医学遗传与罕见病中心为一级临床科室，其下面包含三个二级学科，分别为医学遗传中心、基因测序中心和罕见病医学中心。罕见病医学中心包含罕见病MDT门诊和病房两部分。今日成立的罕见病医学科即罕见病病房。病房设床位20张，采用“固定+双聘”的模式，集中全院优质医疗资源为患者服务，同时也提升了专科医生们对罕见病的诊疗经验。

我院现在日门诊量超过2万，接近15%来自省外，加上我们托管的联盟医院18家，罕见病人不少。长期以来，由于诊断难、治疗难、药物可及性差等问题，罕见病患者群体往往面临着巨大的挑战与困境。这些患者因为疾病罕见，本地的医生诊治经验不足，四处求医来到成都，希望不需要到北京、上海。开科后，罕见病患者尤其是西南地区的患者，可就近享受高水平诊疗。

目前医院罕见病医学科可收治的病人主要有三类：第一类需要多学科联合诊疗、诊断明确的罕见病患者；第二类病人疑难复杂、诊断不明确的患者；第三类希望第一时间接受最先进的诊疗技术或药物，参与临床研究的患者，例如：单抗类治疗、基因治疗、干细胞治疗等GCP（药物临床试验）的病人。罕见病医学将发挥多学科联合诊疗的优势，为患者提供专业和精准的诊疗服务和全病程的优质管理服用。

神经内科、妇产科、儿科、医学遗传与罕见病中心等临床科室相关专家，医务部、护理部、门诊部、医保办、宣传统战部和相关党总支主要负责同志参加了开科仪式。