罕见病医学中心

四川省人民医院罕见病医学中心成立于2024年1月30日，包括罕见病MDT门诊和罕见病医学科两部分。

罕见病医学中心MDT门诊，包括神经系统罕见病、内分泌系统罕见病、风湿免疫系统罕见病、呼吸系统罕见病、血液系统罕见病、皮肤罕见病、儿童罕见病等多学科MDT诊疗团队；同时，以罕见病专病模式构建神经纤维瘤病、肺动脉高压、特发性心肌病、遗传性血管水肿、重症肌无力、法布雷病等专病MDT门诊，为疑难罕见病患者提供更加便捷的就诊服务、更为优化的诊疗方案，改善就医保障。

罕见病医学科即罕见病病房。成立于2024年10月9日，这是继北京协和医院后开设的全国第二家独立运营的罕见病病房。病房采用MDT多学科诊疗、共同管理的模式，为罕见病和未诊断疾病患者提供一站式诊疗服务和专业医疗照护。从初步诊断到最终治疗方案的制定，都有来自不同科室的专家共同参与，确保了诊疗的专业性和科学性。病房设床位20张，采用“固定+双聘”的模式，集中全院优质医疗资源为患者服务，同时也提升了专科医生们对罕见病的诊疗经验。该学科可收治的病人主要有以下三类：第一类需要多学科联合诊疗、诊断明确的罕见病患者；第二类疑难复杂、诊断不明确的患者；第三类希望第一时间接受最先进的诊疗技术或药物，参与临床研究的患者，例如：单抗类治疗、基因治疗、干细胞治疗等GCP（药物临床试验）的病人。

罕见病医学中心将为患者提供专业和精准的诊疗服务和全病程的优质管理服务。初步构建从早期筛查、精确诊断、细心诊疗到院外自我管理的罕见病全生命周期管理体系，并与区域多家三甲医院和社区卫生服务中心形成上下联动机制。