我院携手川观新闻开展“‘罕见’不孤单——点亮‘万分之一’的生命之光”公益活动

2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“More than you can imagine不止罕见”。28日下午，医院罕见病医学中心邀请多位不同学科专家，在院本部第一住院大楼二楼会议厅举办“罕见'不孤单--点亮‘万分之一’的生命之光”主题公益活动。

医院宣传统战部部长何晓荔致辞，介绍了活动背景和意义。罕见病医学中心、血液科、消化内科、 儿科等科室的多位专家资源组成强大团队，就各自学科领域进行科普，同时也收集整理现场病患的病例资料，为今后的罕见病研究提供数据支持。

活动由我院携手川观新闻·追光公益共同发起，通过健康直播、为罕见病患者发放包括罕见病“绿通入院”权益的“爱心卡”等线上线下活动，邀请爱心人士一起，了解罕见病，关注罕见病患者群体，传递温暖与力量。活动开设了“川观健康直播”、“医患见面会”、“公益积分众筹”、“线上咨询”四大参与方式。利用川观新闻的媒体力量，由我院罕见病医学中心专家就罕见病的正确认识、早期筛查、精确诊断、专业诊疗、院外自我管理等内容进行一站式科普讲解，帮助公众更好地了解罕见病。爱心卡为罕见病患者提供绿色通道优先挂号、就诊、检查，减轻了患者的经济负担，提高了就医效率。线上答疑即是对患者的后续跟踪回访，同时获得免费参与医院举办的各种义诊服务、科普讲座和病友交流会的机会，意味着患者得到更多诊疗机会，获得专业团队提供的专业治疗方案和正向心理疏导。

此次公益活动为罕见病患者提供了实质性的帮助和便利，增强了他们面对疾病的信心和勇气同时提升了公众对罕见病的认识和关注度，希望罕见病患者在“罕见之路”上发现无限可能。